Elämää vitiligon kanssa

Haluan kertoa tässä itseäni koskevasta asiasta, joka herättää usein kysymyksiä ja ihmetystä monissa tapaamissani ihmisissä, niin työssä kuin yksityiselämässä.
Useat ihmiset ovat välillä hämmentyneitä hiusteni väristä ja pohtivat kovasti ikääni. Määrittääkö siis hiusten väri ikämme?

Itselleni hiusteni väri ei ole ongelma, sillä olen jo kolmekymppisestä valkoisia hiuksia kantanut. Ensin valkoisia hiuksia oli vain kaistale niskassa mutta vuosien kuluessa niitä on tullut lisää. Tällä hetkellä valkoista on enemmän kuin tummaa hiusta, joka on alkuperäinen väri.



Mikä sitten on syynä hiusteni valkoisuuteen?

Minulla on autoimmuunisairaus nimeltä vitiligo eli valkopälvi.
Valkopälvi on sairaus, jossa iholle kehittyy valkoisia läiskiä. Läiskät laajenevat ja leviävät iän myötä.
Taudin syytä ei tiedetä mutta perimällä on vahva vaikutus sen puhkeamiseen. Minulla tauti tulee isäni puolen suvusta, koska myös parilla serkullani on ollut samaa "vaivaa".

Tutkittua on, että ihmisen oma puolustusjärjestelmä reagoi ihon pigmenttisoluihin ja hävittää melamiinipigmenttiä tuottavat solut, melanosyytit, ja aiheuttaa näin hiljalleen laajenevia valkoläiskiä eri puolille ihoa. Muutoksia ilmenee iholla ja karvoituksessa.

Vitiligo ei ole tarttuva tauti. Eikä se vaikuta sisäelimiin tai yleiseen terveyteen.
Vitiligoa esiintyy maailmanlaajuisesti 0,5 - 2 %:lla väestöstä.
Ensimmäiset oireet ilmaantuvat usein nuoruudessa tai varhaisessa aikuisiässä.

Itselläni taudin puhkeaminen ajoittuu teinivuosiin. Olin noin 14 vuotias kun ensimmäinen valkoinen läiskä ilmestyi vasempaan kädenselkään.
Taudin kuvaan/kulkuun kuuluu suhteellisen selkeä symmetria eli tarkkarajaisia valkoläiskiä ilmaantuu molemmille puolille kehoa samoihin kohtiin. Taudin mielipaikat ovat kädet/kädenselät ja jalat/jalkaterät, keskivartalolla navanseutu ja nännien ympäristö sekä kasvoilla suun ja silmien seutu. Myös hiuspohjassa tai karvoituksessa voi olla vaaleita alueita, joissa karvoitus kasvaa valkoisena. Yleensä vitiligoläiskät laajenevat ja sulautuvat suuremmiksi hiljalleen ja vain harvoin paranevat.



Itselläni kehosta suurin osa on vitiligon peitossa. Ns. normaalia ruskettuvaa ihoa missä vielä on pigmenttiä jäljellä, minulla on vain vähän käsivarsissa ja kasvoissa, muuten olen kauttaaltaan valkoinen. Päässä on myös jokunen tumma läikkä vielä, sillä tummaa hiusta on vielä näkyvissä paikkapaikoin.

Vitiligo jaotellaan kahteen muotoon, primaariseen ja sekundaariseen. Itselläni on tuo primaarimuoto, jonka syytä ei tiedetä. Sekundaarinen vitiligo voi ilmaantua traumaattisiin tai leikkauksessa syntyneisiin arpiin tai ihotulehdusten paikalle. Ihotulehdus voi olla esimerkiksi psoriaasi, ekseema tai neurodermatiitti (kutina-raapimiskierre). Vitiligoa voi ilmestyä myös karvatuppitulehduksen tai hyönteisen piston jälkeen.

Suurin ongelma vitiligon kanssa on, että iho palaa hyvin herkästi, koska suojaava pigmenttisolukko puuttuu. Itse käytän kesällä aina aurinkovoiteita, joiden suojakerroin on 50 tai yli. Vaate on aina paras suoja. Etelän aurinkorannat eivät kauheasti houkuttele, sillä siellä auringon ultraviolettisäteily on huomattavasti voimakkaampaa kuin täällä pohjoisessa Suomessa. Kesävarustukseeni kuuluu aurinkorasva, hattu ja suojaava vaatetus. Valitettavasti olen joskus palanut myös pahasti kun en ole muistanut/jaksanut jatkuvasti lotrata aurinkorasvan kanssa. Ihosyövän riski siinä valitettavasti kasvaa.

Valkopälvi/vitiligo diagnoosiin ei tarvita koepalaa tai muita kokeita. Valveutunut ja asiaa tunteva ihotautilääkäri selvittää asian yhdellä katsomisella. Itse kävin ihotautilääkärissä parikymppisenä asian toteamassa.

Varmaa ja tehoavaa hoitoa vitiligoon ei ole olemassa. Nykyisten hoitomuotojen ongelma on, että vaste on todella huono. Hoitomuotoina käytetään yleensä vahvoja kortikosteroidivoiteita tai kalsineuriini-estäjävoiteita jaksottaisesti paikallishoitona tai erilaisia valohoitoja (UVB- tai PUVA). Näissä hoitomuodoissa on se ikävä puoli, että pitkässä juoksussa niistä on enemmän haittaa kuin vitiligosta itsestään.
Keltaisessa ja mustassa populaatiossa hoitotulokset ovat yleensä paremmat kuin valkoihoisilla.
Vitiligosta ei siis sinällään ole terveydelle mitään haittaa, joten sen voi hyvin jättää hoitamatta.



Psykologiset seuraukset/haitat

Vitiligoa sairastavien suurin ongelma on varmasti uteliaat ja tuijottavat ihmiset.
Naiset kärsivät tutkimusten mukaan vitiligosta enemmän kuin miehet.

Tutkimusten mukaan 35 - 67 %:lla vitiligoa sairastavista on esiintynyt masennusta, mielialan häiriöitä, unihäiriöitä ja jopa itsemurhataipumusta.
Oireet eivät kuitenkaan ole suhteessa vitiligon laajuuteen.

Jotta vitiligon kanssa pärjää, pitää ihmissuhteiden olla tasapainossa ja henkilön tuntea itsensä hyväksytyksi läheisten ihmisten seurassa. Vieraiden ihmisten katseita täytyy oppia sietämään ja parasta on kun niistä ei välitä. Jos joku tuijottaa liikaa, niin aina voi kysyä mikä mieltä askarruttaa ja sitten ehkä tehdä valistustyötä asian suhteen.

Itse luin muutama vuosi sitten lehtijutun naisesta, joka oli kokenut elämässään vitiligon hyvin vaikeaksi. Häntä hävetti liikkua lyhythihaisessa puserossa ja hänen minäkuvansa oli hyvin heikko. Meikkivoiteita nainen oli käyttänyt vuosien varrella paljon peittääksen vaaleat läiskät ihollaan. Hänellä oli onneksi aviomies, joka hyväksyi hänet sellaisena. Miehen aito ymmärtäminen ja tuki auttoi naista kasvattamaan itseluottamusta ja jossain vaiheessa nainen uskaltautui jopa uimahalliin lapsenlapsen kanssa.

Eräs jalkahoitoasiakkaani, jolla on myös vitiligo, kertoi kokeneensa ulkomailla lomareissulla ikävää kohtelua. Hän oli istunut miehensä kanssa ravintolan terassilla ja paikalle oli tullut ryhmä saksalaisia turisteja, joista joku nainen oli kiinnittänyt huomionsa hänen hihattomiin käsivarsiinsa. Tarjoilija oli ohjannut ryhmän viereiseen pöytään, jolloin ko. nainen oli sanonut, että he eivät halua istua kenenkään tautisen vieressä vaan haluavat pöydän muualta. Nainen oli puhunut saksaa mutta ei ollut käsittänyt, että hänen puheensa voisi tulla ymmärretyksi. Joskus ihmiset ovat vaan niin.... ! Itse olisin varmaan tässä tilanteessa pompannut pystyy ja sanonut muutaman valitun sanan!



Itse olen ollut aina suhteellisen sinut vitiligoni kanssa. En ole välittänyt ihmisten tuijotuksesta vaan kulkenut aina rohkeasti lyhythihaisissa. Hiuksiani on yleensä luultu värjätyiksi enkä ole aina jaksanut asiaa oikaista muille kuin esim läheisille työkavereille. Oma perheeni on myös sinut tukkani kanssa.

Ihonvärini on suhteellisen vaalea, joten varsinkaan nyt kun vitiligo peittää lähes koko ihoni, kukaan ei juurikaan edes erota, että ihossani olisi jotain poikkeavaa. Kasvoista vitiligon toki näkee kesäaikana.

Parikymppisenä eräs opiskelukaveri sanoi minulle, että hän ei voisi elää jos hänellä olisi sellainen iho kuin minulla. Joskus ihmiset eivät vaan ajattele mitä suustaan päästävät. Pahoitin silloin mieleni noista sanoista mutta en ole antanut sen pilata elämääni. Itse tiedän mitä vitiligo on ja se ei ole kuolemaksi. Elämässä on paljon pahempiakin sairauksia ja asioita.

Hauskojakin asioita tapahtuu

Ennen joulua ollessani eräässä palvelutalossa myymässä jalkahoitotuotteitani, taputti eräs hoitaja takaapäin olalleni. Kun käännyin, hän hämillään kutsui minua tuolijumppaan ja samalla hiukan punastuen sanoi luulleensa minua erääksi toiseksi ihmiseksi. Takaapäin minua voi luulla siis ikäihmiseksi. Tilanne huvitti minua kovasti. Tuolijumppaan en kuitenkaan mennyt.

Toinen tapaus sattui sekin eräässä palvelutalossa, jossa teen jalkahoitoja. Siellä asiakkaakseni tuli eräs päälle kasikymppinen rouva, jolla oli ruskea selvästi peruukiksi tunnistettava "kuontalo" päässä. Hän katseli minua ihmeissään ja kommentoi ääneen, että ompa minulla kovin harmaat hiukset. Minä tietysti selvitin rouvalle mistä moinen johtuu. Tähän rouva sitten kaikessa "ystävällisyydessään" vastasi, että hän on sentään kosmetologi, eikä voisi ajatellakaan, että hänellä olisi harmaat hiukset. Ne kun vanhentavat niin kovasti. No ikäihminen on ikäihminen ja enhän minä hänen mielipidettään kyseenalaistanut vaan annoin hänen jatkaa juttuaan siitä, kuinka hän on aina huolehtinut itsestään ja niin edelleen. Surullista vain, että rouva kosmetologilla oli aika surkeassa kunnossa olevat sienikynnet eikä se peruukkikaan ihan viimeisen muodin mukainen ole.

Eräs hoitolassani käynyt naisasiakas, itse jo muutaman vuoden eläkettä nauttinut, luuli minun olevan jo eläkkeellä mutta että näin harrastuksen vuoksi teen vielä kotona töitä. Hän oli aika hämmästynyt kun kerroin, että minulla on vielä liki 10 vuotta työikää jäljellä ennen kuin jään eläkkeelle. Täytyy myöntää, että pelkästään jo hänen ilmeensä sai minut melkein repeämään naurusta.

Tällaista on siis elämäni vitiligon kanssa. Hiukseni ovat joillekin "ongelma" ja koomisia tilanteita aina välillä sattuu. Yleinen käsitys tuntuu olevan, että vain vanhoilla ihmisillä voi olla valkoiset/harmaat hiukset. Minä nyt en vaan vielä suostu olemaan vanha!




Kommentit

Suositut tekstit